我院呼吸内科发力罕见病科普

让“小众疾病”不再被忽视

　　2月25日，中国医学科学院肿瘤医院山西医院（山西省肿瘤医院）呼吸内科成功举办了一场别开生面的罕见病科普活动。此次活动以“关注罕见病，点亮生命之光”为主题，旨在将晦涩的罕见病知识传递给更多患者及家属，让这些“小众疾病”不再被忽视。

　　在全球范围内，呼吸系统罕见病种类繁多，超过200种，困扰着约3.6亿患者 。然而，这类疾病由于症状隐匿，长期以来未能得到大众足够的认识。患者往往在确诊路上历经波折，平均确诊时间漫长。我院呼吸内科敏锐洞察到这一医疗困境，早在2021年便积极行动，成立了山西省首家肺癌罕见突变靶向门诊。

　　该门诊整合了病理科、放射治疗科、胸外科等多学科的专家力量，针对EGFR 20外显子插入突变、MET扩增等肺癌罕见突变类型开展精准诊疗。同时，引入国际前沿临床试验项目，为耐药患者开辟了新的治疗路径，重燃他们的希望。

　　呼吸内科宋霞强调：“罕见病患者群体虽然小众，但他们的健康需求同样重要。罕见病诊疗既依赖专业的医学知识，更离不开社会各界的共情与支持。未来，我们会将科普活动常态化，进一步扩大靶向门诊的覆盖范围，涵盖更多呼吸罕见病类型，让每一位罕见病患者都能感受到医疗关怀，不再独自面对疾病的挑战。”

　　呼吸内科李媛医生以“渐冻症”这一真实病例为切入点，从专业视角深入剖析了罕见呼吸系统疾病在诊疗过程中面临的难点。针对患者普遍关心的“确诊难、用药难”问题，李媛医生系统梳理了国内外最新的诊疗指南，并详细阐释了多学科会诊（MDT）模式在精准诊疗中的关键作用，赢得了现场听众的高度认可和热烈掌声。

　　杨田丽护士则从日常生活护理的角度出发，聚焦“呼吸系统罕见病的日常护理”。她用通俗易懂的语言，向大家讲解了特发性肺纤维化、肺泡蛋白沉积症等疾病的早期症状识别方法以及家庭护理要点。通过图文并茂的展示，让患者及家属直观地了解到如何通过调整呼吸姿势、拍背排痰等日常护理手段，有效改善患者的生活质量。

　　此次科普活动不仅为患者及家属带来了实用的健康知识，也充分展现了我院呼吸内科在罕见病诊疗领域的专业担当与人文关怀。未来，呼吸内科将持续发挥学科优势，深化罕见病专科联盟建设，不断提升罕见病防治知识的普及程度，助力更多患者实现疾病的早发现、早诊断，真正让罕见病不再“罕见”，让每一位患者都能在医疗关怀下重燃生活的希望。

　　供　稿：呼吸内科　应志涛　郭沁香　任俏丽　　杨田丽

　　图　片：呼吸内科　杨田丽

罕见病日聚焦头颈黑色素瘤

我院综合内科科普正当时

　　在国际罕见病日来临之际，中国医学科学院肿瘤医院山西医院（山西省肿瘤医院）综合内科积极行动，举办了一场以头颈黑色素瘤为主题的科普教育活动。此次活动不仅为患者及家属送上了专业的医学知识，更传递了温暖与关怀，赢得了广泛好评。

　　活动当日，现场气氛热烈，25 名患者及家属早早来到现场，活动场地座无虚席。活动伊始，病区主任贾林梓担任主讲嘉宾，开启了一场深入浅出的黑色素瘤科普讲座。贾林梓主任凭借深厚的专业知识和丰富的临床经验，将复杂的医学知识以通俗易懂的方式呈现给大家。

　　贾林梓主任着重讲解了黑色素瘤早期诊断的 ABCDE 法则。A代表非对称性（Asymmetry），正常黑痣对称性良好，而黑色素瘤常表现出不对称形态；B是边界不规则（Border irregularity），黑色素瘤的边界模糊、参差不齐；C意味着颜色改变（Color variation），普通黑痣颜色均一，黑色素瘤却可能呈现多种颜色混杂；D指直径大于6毫米（Diameter >6mm），一旦黑痣直径超过此标准，就要格外警惕；E表示隆起，近期有变化或增长（Elevation, evolving），黑痣若出现隆起、短期内快速生长或形态改变，很可能是恶变征兆。贾林梓主任反复强调，早发现、早治疗是提升黑色素瘤患者生存率的核心，呼吁大家养成定期自查皮肤的好习惯。

　　互动环节将活动推向高潮。现场病友们纷纷对照ABCDE法则，认真自查身上的黑痣，不少人还分享起自己的经历。几位康复病友真情讲述从发现病情时的忐忑，到积极配合治疗并最终收获良好治疗效果的过程，他们乐观的态度感染着在场的每一个人，让大家深刻认识到，面对疾病保持积极心态、及时就医的重要性。

　　除了疾病知识科普，科室营养师也带来了实用的健康知识。营养师通过展示直观的饮食宝塔，详细讲解了均衡饮食对患者康复的重要性，针对常见饮食误区进行纠正，并根据患者的具体情况提供个性化饮食建议，助力患者通过科学饮食增强体质，对抗疾病。

　　此次科普活动在传递专业知识的同时，也为医患之间搭建起一座沟通的桥梁，进一步拉近了医患距离。未来，我院综合内科将持续发力，开展更多形式丰富的科普活动，为提升公众健康素养、普及罕见病知识不懈努力。

　　供　稿：综合内科　魏淑青　郑丽君

　　图　片：综合内科　高卫红

　　医院地址

　　院本部：山西省太原市杏花岭区职工新村3号

　　南院区（乳腺诊疗中心）：山西省太原市小店区创新街3号