爱不罕见！骨肿瘤义诊为患者 “续航” 希望

　　2月28日，我院骨软组织肿瘤科党支部开展了一场意义非凡的 “骨肿瘤罕见病” 义诊活动。此次活动聚焦骨肿瘤罕见病群体，旨在为他们提供精准诊疗支持，传递医学关怀与希望。活动创新性地采用线上科普与线下义诊相结合的模式，惠及众多市民，为罕见病防治工作增添了一抹温暖亮色。

　　活动前期，骨软组织肿瘤科党支部充分利用社交媒体、健康山西 APP 等线上平台，积极发布义诊信息、专家介绍以及一系列专业的健康科普文章。这些内容吸引了广大市民的关注，累计获得 5400 多次的关注与转发，成功激发了市民对自身健康的关注热情，为线下义诊活动的顺利开展奠定了良好基础。

　　活动当天，在党支部书记卫江华的带领下，骨软组织肿瘤科党支部的党员、专家以及医护人员纷纷投入到义诊活动中。大家齐聚一堂，以实际行动践行 “罕见病不孤单，我们与你同在” 的理念。

　　科普讲座环节是此次活动的一大亮点。通过播放生动有趣的科普视频，结合真实案例分享，让患者及家属对骨肿瘤这一罕见病有了更为深入的认识和理解。讲座着重强调了早期筛查在骨肿瘤防治中的关键作用，鼓励大家提高健康意识，积极参与到罕见病的防治工作中来，为自身健康筑牢防线。

　　义诊现场，专家们耐心细致地接待每一位前来咨询的患者及家属。从骨肿瘤的早期识别方法、各类治疗方案的详细解读，到康复期的科学管理，专家们对每一个环节都进行了深入浅出的讲解，为患者答疑解惑。专家们专业且贴心的服务，让患者们带着疑惑而来，满怀希望而归。一位参与义诊的市民激动地说道：“这样的活动太贴心了，线上提前了解信息，线下直接享受专业服务，让我们真切感受到了社会的温暖和关怀。在抗击骨肿瘤罕见病的道路上，我们不再孤单，希望以后能多举办这样的活动！”

　　此次义诊活动，不仅仅是一次简单的医疗服务，更是对患者心灵的慰藉和希望的传递。骨软组织肿瘤科党支部表示，未来将继续深耕罕见病的防治与研究领域，凭借专业力量，帮助患者把握治疗黄金期，重燃生命希望。他们希望通过持续的努力，为罕见病患者群体撑起一片希望的蓝天，推动罕见病防治事业不断向前发展。

　　供　稿：骨软组织肿瘤科党支部　卫江华　来云霞

　　图　片：骨软组织肿瘤科党支部　张俊杰

　　让爱照进 “罕见” 角落

　　我院重症医学科开展罕见病日宣教

　　2月28日，第18个 “国际罕见病日” 来临之际，为积极响应这一全球性健康倡议，提升公众对罕见病的认知水平，强化患者家属健康意识与自我保健能力，中国医学科学院肿瘤医院山西医院（山西省肿瘤医院）重症医学科精心组织开展了一场罕见病日健康宣教活动。

　　活动当天，重症医学科主管护师王丽娟以其扎实的专业知识和亲和的沟通风格，成为了连接患者家属与医学知识的桥梁。她以“埋伏在我们身边的‘黑恶势力’——恶性黑色素瘤”为主题，深入浅出地讲解了这一罕见病的病因、症状、诊断、治疗以及预防等方面的知识。她以 “埋伏在我们身边的‘黑恶势力’—— 恶性黑色素瘤”为主题，全面且细致地讲解了恶性黑色素瘤这一罕见病的病因、症状、诊断方式、治疗手段以及预防措施等关键医学知识。王丽娟护士巧妙地将复杂的医学术语转化为通俗易懂的生活常识，让每一位参与活动的家属都能轻松理解，切实从中收获知识。

　　活动现场氛围热烈且温馨，患者家属们参与热情高涨，纷纷就自己关心的问题踊跃提问。王丽娟护士始终耐心倾听、认真解答，面对家属们的每一个疑问都给予详细、专业的回应。她的悉心解答不仅化解了家属们心中的困惑，更在无形之中增强了他们应对疾病的信心与能力，让家属们感受到了医护团队的关怀与支持。

　　此次健康宣教活动不仅加深了大家对恶性黑色素瘤这一罕见病的认知程度，更重要的是，在患者家属心中播撒下了关爱与支持的种子。罕见病虽发病率低，但每一位患者都是独一无二的生命个体，都应得到尊重与关爱。医护人员深知，面对罕见病，患者及其家属往往承受着沉重的心理压力和经济负担。通过开展这样的活动，旨在为他们点亮希望之光，让他们在漫长而艰难的治疗道路上感受到温暖，不再感到孤立无援。

　　未来，重症医学科将持续投身于罕见病的科普宣传和患者关爱事业，努力为罕见病患者营造一个更温暖、更充满希望的治疗环境。正如那句 “只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间”，他们坚信，点滴爱心汇聚起来，能让罕见病患者的世界不再遥远、不再孤单。

　　供　稿：重症医学科　段　燕　李文娟　王丽娟

　　图　片：重症医学科　王　森

　　医院地址

　　院本部：山西省太原市杏花岭区职工新村3号

　　南院区（乳腺诊疗中心）：山西省太原市小店区创新街3号